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  • 京东副总裁“身患渐冻症”砸千万寻药求生却目睹病友相继离世

    发布日期:2022-07-16 15:40   来源:未知   阅读:

      “那我是不是快死了?”2019年秋季的一天,蔡磊在北大第三医院问诊时,有些不确定地问医生。

      对于医生给出的可能是ALS(肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻症”)的答案,蔡磊觉得不太真实,这什么会?

      但随后冷静下来,开始觉得坐立不安。问诊的医生是国内渐冻症领域的顶尖专家,从他口中说出的答案,其分量可想而知。

      在医生的安排下,接受了大量的检查,最终在蔡磊41岁这年被确诊为ALS,俗称渐冻症,目前为止病因不明确,且无药可医,患上此病的人,在2—5年时间身体机能会逐渐萎缩,慢慢的患者会逐渐失去行为自理能力,四肢不能活动、不能交流、不能吞咽,直到失去呼吸功能,一步步走向生命的尽头。

      其实在2018年时,蔡磊的身体就已经出现了异样,左臂肌肉开始出现持续性肉跳。这也是ALS首先发出的信号。但因为工作繁忙,蔡磊也就没当回事。不过随着时间的推移,身体肉颤抖并没有得到好转,反而更严重。

      蔡磊常常觉得时间不够用,此前的六七年间他几乎都没有去过医院,他觉得太花费时间。就在检查的前两天,他还在参加某互联网大厂的会议。直到在妻子的催促下,才来到了医院进行了全方位的检查。

      在过去的几十年里,他把大部分时间都献给了工作,把自己活成了一个只会工作的“工具人”。他从不外出旅游,哪怕住在北京,连故宫和长城都没有去过。因为工作,他丢失了为数不多的几个爱好。

      幼年时期家庭贫寒,父亲因为是军人,秉承着严格的家教,让他从小就养成了做事严谨认真的态度。参加工作后又因被初恋女友嫌弃工资低而分手,更是促使了他拼命工作的驱动。

      “没有谁强迫我加班,但我晚上总是工作到很晚,被人说是工作狂,可是我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手越难搞越有挑战,我就越充满激情,越觉得又有我发挥能力的好机会,工作干的很爽!”

      从在万科担任高管跳槽到京东后,更是从白昼到黑夜,又见黎明的“变态式”工作,忙碌已成常态。在京东奋斗十年,也终于有了一串串光鲜的头衔。他是京东集团副总裁、也是中国电子发票的推动者、国内财税界和创业界的代表人物。围绕他的,是精英主义、一丝不苟、理性。

      人脉、财富、头衔、资源他都拥有,无论从哪个标准去衡量蔡磊,他都是一个成功人士。

      而从被诊断为渐冻症之后,他和所有的渐冻症患者一样,无法接受自己的命运,他不甘心,自己还有很多工作任务没完成,孩子还没长大成人,还有很多很多对社会有贡献的事情要做......

      为了重回健康,他找到算命先生改名,听了风水先生给出的建议搬了家,做过推拿,听信民间药方,注射了进口药,结果高烧一度烧到39度,他被吓得不敢再折腾了。

      他不是没经历过疾病的残酷,父亲曾因患上肝硬化去世。在他大三那年,父亲去了北京求医,住院期间,他从学校请了假和母亲、哥哥轮流照顾父亲。父亲那时已经很严重,躺在床上没办法自主翻身。为了防止身上长褥疮,每隔20分钟就要帮父亲翻一下身。

      父亲被疾病折磨得疼痛难忍,很快就瘦成了皮包骨。脾气也变得暴躁,最后在病痛的折磨下,父亲才47岁就去世了。

      而自己同样才刚刚至中年,生命就被判断开始倒计时,焦虑不安、悲观、不甘心多种情绪交织,他时而信心百倍,时而心生绝望。

      有时站在病房的窗台俯视,就连对楼下捡垃圾的流浪汉都心生羡慕。哪怕此时他衣衫褴褛,但起码仍健康的活着,能四肢健全的走路。

      蔡磊认真检视自己的人生,抛开曾经的财富和成功,发现他所拥有的少之又少。到头来才发现健康才是最重要的。

      绝望之时,甚至把妻子叫到病床边,认真的对妻子提出离婚。妻子哭着对他说:“你想都别想,不过怎样我都会陪着你。”这句话又给了蔡磊一些安慰。

      妻子段睿是一个和自己极其相似的女人,他们对待生活有着相似的“无趣”。没有任何娱乐,一心扑在工作。

      两人都觉得旅行、美食这类在他人看来很有意义的事情,极其花费时间,他们讨厌内耗,更愿意把时间花在有价值的工作研究上。

      段睿是北大学药学院毕业的,有一次看到蔡磊在病床上翻阅关于ALS的英文资料,有一些专业术语翻译不是很准确,就询问段睿,段睿解答后又顺便给蔡磊推荐了几个查阅资料的网站。

      过了一段时间段睿发现,他被蔡磊表现出的强大的资料检索和学习能力所震撼,一些连段睿都觉得网上只能查阅到一条简单信息,背后的详细资料都能被蔡磊给检索到。

      一次蔡磊刚看完关于ALS的一些资料,抬起头,一脸凝重,对段睿说:“自己要找到能够治愈ALS的新药。”

      段睿曾在国内顶尖医学院深造,拥有多项药物发明专利。深知ALS依靠目前的医学手段根本无药可治。一款药物从研发到上市,需要大量金钱的投入,何况研究时间长达数十年,成功的几率还夹杂着运气的成分。

      投入大产生的实际利益少,而且因为ALS属于罕见病,发病人群低,意味着买单者有限,许多投资者也不愿意做这种赔本的买卖。对于蔡磊提出的要研发治疗渐冻症的新药,在段睿看来简直是天方夜谭。

      但是蔡磊骨子里的骄傲和倔强又重新燃起了,在他看来,医生说自己还能活个两三年,在这两三年里不能这样白白浪费,必须要做点啥。

      这是一场人与死亡之间的战争,人生的进度条在医生的宣告下只剩下几百天。他必须要充分时间,抓住身边一切可利用的有效资源。

      很快蔡磊基于以往的经验,搭建了一家医疗科技公司。他想要打破传统医疗的信息壁垒,建立患者科研数据库。

      为此他先后添加了1000多个病友,和更多的病友发生了更多的连接,还建立了病友群,和他们沟通。说服他们配合填写问卷,为药物研发提供更切实的数据。起初很多病友都不愿意配合。深知自己得了“不治之症”,每日还饱受疾病的折磨,不愿意将身体情况,记录上传到数据库。

      蔡磊一有时间便和病友在网上沟通交流,建立信任。每日除了处理必要的工作之外,那段时间基本上都是在和病友们沟通,在病友群里给大家解答病情相关的注意事项,每天长达十几个小时的交流,常常放下手机后,累得胳膊都抬不起来。

      不过也是因为蔡磊的努力,让他与病友们建立了充分的信任。目前,这个数据库已收录了数千名ALS患者的数据。

      大部分人都因为得了渐冻症被骗过钱,尝试过民间配方,人在绝望中就容易急病乱投医,顾不上其它了。只要有人告诉他能治好这个病,就会宁愿花钱赌一把。哪怕哪些治病的方法根本没有科学来源与效果。

      同北京其他医院的一位女病友,30多岁长相漂亮,说话也温温柔柔的。孩子才刚刚学会走路,在前几个月还在病友群里发言鼓励大家。再找她聊天沟通时,就已经不再人世了。

      还有些病友被家人嫌弃觉得拖累,被扔在医院任其自生自灭;或者有些病友在最后一刻用尽全力拔掉呼吸机选择自杀;这样悲惨的故事还有很多很多。

      病人的故事很悲凉,也很真实。在医院期间,看着病友群里一个又一个相继离开。剩下的病友要不就是已经瘫痪,生活无法自理,要不就是说话吞咽都困难。

      蔡磊有过被无助感击垮的一瞬间,也曾在深夜里偷偷流过泪。也正是因为见证了渐冻症人群的痛苦,才更坚定了蔡磊研制新药的决心。

      在2019年11月出院之后,蔡磊变得忙碌了起来,开始拜访企业家,拉投资。大部分投资者对ALS这种概率极低的罕见病没有兴趣,更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的其它病症,诸如阿尔茨海默症,因为患病群体大,回报率更高。虽然对于蔡磊的做法表示了钦佩和同情,但真正愿意拿出巨额投资,那又是另外一回事了。

      被投资者频频拒绝,再加上自己的右手也开始出现了左手早期的肉跳症状,明显能感觉到身体活动能力不如从前。

      但是在蔡磊看来,ALS的患病群体年龄明显年轻于患有阿尔茨海默症的人群。患有阿尔茨海默症的群体大都是老年人。因为失去了劳动力,患者本身不愿意花钱治疗,不愿意给儿女徒增经济压力。更多的人是任其慢慢恶化。

      而ALS的患病群体不一样,年龄大都在40到60岁之间,属于家庭的顶梁柱。只要经济实力允许,家庭伴侣必会倾其所有治疗。

      蔡磊利用这一点游说投资者,何况每年患有ALS的人群以万次人数在增加,并且将现有掌握的患者数据库作为谈判筹码。终于在100多位投资者中,有一两位被说服成功,同意支持ALS的新药研发。

      虽然在这两三年间,蔡磊在金钱上投入了上千万元,精力上更是不用说。但是在蔡磊看来,所有的付出都是值得的。自己已经取得了前人之前其他其他无法取得的“实质性”进展。搭建了实验室,建立了数据库这些对于研究ALS都有重大的意义。

      如今的蔡磊,左手几乎已经完全不能使用,右手也时常使不上力气。发消息也都发语音,开矿泉水,穿衣服都需要处理帮忙。

      他说,自己能正常工作和沟通的时间,还剩两年或者一年多。哪怕是在最后的时间也不会放弃寻找研发治疗渐冻症的药。

      蔡磊用他的行动真正诠释了什么是和生命在赛跑,给了很多渐冻症病友希望,哪怕知道最后不一定会完全成功。但至少大家都知道,这件事在发展,那就会有希望。

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